Тринадцать больниц получили более 150 флаконов лекарства «Spinraza». Это один из трех имеющихся в мире препаратов, применяемых для терапии детей со спинальной мышечной атрофией. Также этот препарат называют «самой дорогой инъекцией» в мире, поскольку один его флакон стоит более 100 000 долларов.
Как рассказала заместитель министра здравоохранения Мария Карчевич, украинские больницы впервые безвозмездно получают это лекарство для детей с такой редкой болезнью.
«Сегодня, без преувеличения, важный день в истории украинской медицины. Мы не просто получили дорогостоящие лекарства, которых никогда раньше не было в Украине. Мы получили самое ценное — возможность сохранить жизнь детей, страдающих редкими орфанными заболеваниями. Мы благодарим доноров, которые подарили для наших детей этот шанс на жизнь», — прокомментировала замминистра.
В Украине более 200 детей имеют подтвержденный диагноз СМА. Одна из редких генетических болезней характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме. С возрастом она приводит к нарушению опорно-двигательного аппарата и в конце концов приковывает больного к инвалидной коляске и кровати.
СМА является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей. По статистике, эта болезнь поражает одного-двух младенцев из 10 тысяч новорожденных.
Однако в мире существует три препарата, которые используются для лечения СМА: «Zolgensma», «Evrysdi» и «Spinraza». Первый вводится до 2-летнего возраста и останавливает болезнь навсегда, два последних нужно применять в течение всей жизни.
Справка: «Spinraza» — препарат, зарегистрированный компанией Biogen (США), который вводят с помощью инъекции непосредственно в спинномозговую жидкость через поясницу. Поддерживающие инъекции требуются на протяжении всей жизни.
Источник: МЗ
