Мы поговорили с соучредительницей фонда поддержки взрослых онкопациентов Inspiration Family Милой Реутовой о том, как найти в себе силы бороться, о поддержке женщин женщинами и о том, что нужно знать, когда в руках листок с диагнозом «рак».
«Все люди – социальные существа. Мы все ищем «своих»
Мы встретились в одном из кафе Подола, благо, пока еще не объявлен строгий локдаун и общественные места не ограничены лавочками в сквере и салонами автомобилей, как это было весной. Выбор кафе неслучайный: они поддержали инициативу «Рожевтень» от фонда Inspiration Family, и выручка от продажи одних из самых вкусных капкейков за весь октябрь будет передана в поддержку деятельности фонда.
— Накануне дня РМЖ давайте поговорим о группах поддержки. Почему это так важно для пациентов с диагнозом «рак»?
— Все люди – социальные существа. Мы все ищем «своих», с которыми будем на одной волне, которые будут понимать и разделять чувства и ценности. Имеющим диагноз «рак» такое комьюнити нужно вдвойне. Потому что когда человек слышит этот диагноз, у него жизнь раскалывается на две части: на «до» и «после». Вся его привычная жизнь рушится, и из-за этого он теряет почву под ногами. И не всегда близкие могут понять правильно и поддержать. А такие сообщества, где люди имеют подобный опыт, а лучше – уже это прошли и вышли в ремиссию, —просто жизненно необходимы. Потому что с этими людьми можно поговорить обо всем: задать вопросы, узнать информацию о врачах, побочных эффектах лечения, эмоциональном состоянии.
Второй момент. Когда человек слышит диагноз «рак», ему очень важно выговориться, но он не может говорить об этом со всеми. Люди не всегда готовы прийти к чужому человеку, психологу или психиатру и вывернуться наизнанку, а с тем, который «там был», это намного проще.
Третье – не все готовы слушать о болезнях. Например я, когда встречалась со своими подругами, сама не стремилась грузить их подробностями своего лечения. Они меня спрашивали, но я хотела с ними оставаться собой, обсуждать простые женские и жизненные темы, для меня это было важно.
Еще один нюанс: очень важно общаться с теми, кто это прошел, потому что наступает момент, когда кажется, что все безнадежно и бессмысленно, ведь у нас есть стереотип в обществе, что рак – это смерть. Но когда ты встречаешь людей, которые уже прошли лечение, которые в ремиссии, у которых отросли волосы, которые просто живут, – это огромный пример, дающий силы. Поэтому так важны группы поддержки.
В чем отличие рака от других болезней? Ведь есть много разных других критических недугов. Есть заболевания, которые требуют пожизненной терапии, когда человек вынужден постоянно принимать лекарства, или которые не лечатся вообще, и человек теряет качество жизни. С онкологией как обстоит дело? Да, это страшная болезнь, это дорогостоящее лечение, это долго лечится. Это травмирует. Но на ранних стадиях это реально вылечить. И даже на продвинутых стадиях болезнь можно остановить, продлить жизнь либо выйти в ремиссию и жить дальше. Главное – все делать вовремя и не отступать. Бывают случаи, когда терапия пожизненная, но при этом человек все равно остается в здравом уме и может сам своей жизнью управлять. Рак – не повод опускать руки и сдаваться.
«Главное – все делать вовремя и не отступать»
— А как пациент может узнать о том, что есть группы поддержки?
Это прежде всего Интернет. Интернет так плотно вошел в нашу жизнь, что часто заменяет социальное общение. Собрать людей физически достаточно тяжело, а взять телефон в руки и общаться онлайн может каждый. Тем более, это удобно делать в любом месте: в больнице, в дороге, дома.
Первая группа появилась в ЖЖ, она называлась «Онкобудни» и стала международной. Потом начали образовываться киевские группы в facebook – они то появлялись, то затихали, были очень разными, все зависело от того, кто их вел. Три года назад появилось наше комьюнити «Група Inspiration Family. Все про рак». Сейчас наша группа объединяет 4600+ человек – онкопациентов, их родственников, психологов и врачей. В группе можно получить информационную и эмоциональную поддержку, найти друзей, узнать ответы на вопросы. Кроме того, мы рассказываем о мероприятиях, которые проводим для онкопациентов. Например, Форум онкопациентов, прямые эфиры, фотосессии, походы в кино.
Из последнего наш фонд стал официальным представителем в Украине самого большого европейского забега в поддержку женщин с раком молочной железы Race for the cure. Присоединились 382 участника со всей Украины, поддержали 9 городов, и самый большой забег состоялся в Киеве на ВДНХ.
— Как все прошло?
Замечательно. Мы, конечно, устали. Но была атмосфера праздника. Там были не только пациенты и лечащие врачи, но и люди, которые никоим образом с этой темой не связаны. Они услышали о нашем забеге и пришли нас поддержать. И это было так круто! Люди приходили в розовой одежде, надевали крылышки, даже собак в розовых костюмах приводили.
— Врачи часто сталкиваются с тем, что пациенты приходят, получают диагноз и исчезают. Все это время пациенты чем-то лечились, чаще всего народными средствами. Потом они возвращаются, но время упущено…
Да, это большая проблема, я общалась с врачом, и она рассказала, что 30% женщин, которые слышат диагноз «рак молочной железы» не приходят на операцию. Они просто исчезают. Или сделают операцию и не приходят на лечение. Они возвращаются потом, через время, но в таком состоянии, когда уже ничего нельзя сделать.
Все боятся сложного лечения, той же химиотерапии, говорят «она убивает страшнее, чем рак». Тут срабатывает психологический момент: человек не хочет трудностей и старается их избегать. Все ищут «волшебную таблетку». Вспомните сказки, на которых нас воспитывали: то вмешивается золотая рыбка, то конек-горбунок, то еще кто-то, кто решает все проблемы, и не надо напрягаться.
То же самое происходит и здесь: люди ищут легкие пути, им проще поверить в чудо-соду, грибы, керосин, голодать или есть проростки пшеницы, чем пройти сложный путь терапии рака.
Во время лечения я писала открыто, что болею, ведь на таргетные препараты мне пришлось собирать деньги через соцсети, потому что средства на тот момент уже закончились. Вы не поверите, сколько людей писало с упреками, мол, почему ты не пробуешь народные методы? Например, гриб веселку? Или медитации? Или голодовку? Это намного дешевле и проще!
Я не одна слышала эти советы. И кто-то в это верит, поддается на манипуляции, начинает лечиться альтернативными методами и теряет драгоценное время, когда рак можно было вылечить. Это печально.
— Что должен сделать человек, чтобы получить шанс вылечиться?
Во-первых, нужно доверять доказательной медицине. За последние годы она сделала колоссальный скачок в лечении рака. Сейчас проводят невероятное количество исследований, постоянно появляются новые методы лечения и препараты. Это и таргетная терапия, и иммунотерапия. Весь мир хочет победить рак. Человек с современным телефоном в руках не может доверять ворожкам и шаманам – он должен доверять современным технологиям во всем.
Второе. Нужно искать «своего» врача. Не просто идти в онкоцентр или в самую дорогую частную клинику. Главное – найти врача, специалиста по конкретному диагнозу. Видов рака около 200, и они лечатся по-разному.
Третье – это тщательное обследование. Чем качественнее обследование, тем точнее диагноз. Ведь очень важно определить, какой именно вид рака нужно лечить. На диагностике экономить нельзя.
И четвёртое – каждый пациент должен знать свои права, какие услуги и лекарства оплачивает государство, как их получить. Например, сейчас по направлению от семейного врача или онколога многое можно получить безоплатно в государственных больницах, которые подписали договор с Национальной службой здоровья. Это обследования – КТ, МРТ, УЗИ, лабораторная диагностика, а также стационарное лечение, операции и так далее. Также есть препараты, которые закупает государство, их наличие можно уточнить на сайте онкоцентров или «Ліки контроль». И главное – нельзя останавливаться. Даже если ты думаешь, что что-то идет не так, нужно запастись терпением и продолжать.
Мы говорим раку: «Не сегодня»!
— Чем занимается Inspiration Family? Какие основные направления, проекты?
В сентябре исполнился год, как был официально зарегистрирован фонд Inspiration Family. Но на самом деле мы сотрудничали больше 3 лет как три отдельных проекта. А потом объединились, т.к. поняли: вместе мы можем сделать больше.
У Фонда сейчас три направления деятельности. Первое — это системные изменения в онкологической помощи на уровне государства. Мы принимаем участие в написании и разработке Стратегии борьбы с онкологическими заболеваниями, т.к. считаем, что без онкопациентов этого сделать нельзя, ведь пациенты знают ситуацию изнутри.
Второе направление – информационная и эмоциональная поддержка. У нас есть несколько проектов. Например, Cancer Survivors Day, который проходит в первое воскресенье июня. Это зарубежная инициатива, которую мы привнесли в Украину и назвали его «День людей с историей рака». Депутаты ВР проголосовали за законопроект, ждем, когда его подпишет президент, и тогда уже в следующем году День людей с историей рака станет всеукраинским днем, в который мы будем праздновать жизнь вместе с пациентами, родственниками и врачами.
Еще есть фотосессии для девушек с онкологией. Для женщин очень важно ощущение своей привлекательности. Мы их собираем, делаем макияж, фотографируем, потом публикуем фотографии и рассказываем их истории. Есть проект, который называется Goodbye Hair.
Это мероприятие для женщин, которые только начали лечение и у них вот-вот должны выпасть волосы. Мы делаем вечеринку, приглашаем женщин в салон, где парикмахеры волосы аккуратно сбривают, визажист делает макияж, героини получают подарки и задувают свечи на праздничном торте, фотограф делает красивые фото. И это такая атмосфера, когда трагедия превращается в праздник и некоторый вызов.
— У меня есть история, когда мама подруги заболела и она из солидарности сбрила волосы…
У нас есть истории, когда вместе с женщинами приходят мужья, подруги, дети. Это очень круто открыто признать и сказать всему миру, что ты хочешь жить, будешь бороться и лечиться. Что мы говорим раку? Мы говорим: «Не сегодня»!
У нас есть третье направление. Мы его назвали «Делаем рак понятным». Это очень важное направление, которое полезно для всех. Мы делаем прямые эфиры в Instagram, на которых вместе с врачами рассказываем о том, что такое рак, про его диагностику и лечение, о том, как предотвратить онкологические заболевания.
Еще есть еще один проект – это «Кансеросвітній лекторій». Понятие «Кансеросвіта» мы даже запатентовали. Это лекции для корпоративного сектора. Основательницы фонда приходят в компании и рассказывают о том, что такое рак, как поддержать пациентов, ведь в каждой компании есть люди, которые болеют сами либо их члены семьи.
Мы хотим сделать рак понятным, снизить градус фатальности и привить новую культуру поддержки взрослых онкопациентов. Часто люди не знают, как правильно поддержать коллегу, и мы в этом можем помочь.
Справка МБ
Inspiration Family – это благотворительный фонд поддержки взрослых онкопациентов. Цель фонда – чтобы каждый взрослый украинец, столкнувшийся с раком, знал, как его победить. Основательницы фонда – пять женщин, которые пережили рак и теперь помогают другим.
фото: facebook Inspiration Family и Милы Реутовой
