Об этом во время брифинга в Минздраве заявила заместитель министра Светлана Шаталова, сообщает пресс-служба МЗ.
Уже в ближайшее время планируется принятие «Концепции развития системы оказания помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями на 2020-2025 годы». Параллельно ведется работа по утверждению плана действий для построения системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. Над этим вопросом совместно работают Министерство здравоохранения, Национальная служба здоровья Украины, Государственный экспертный центр МЗ Украины и специалисты из пациентских организаций.
«Впервые за всю историю украинской медицины наша команда разрабатывает механизм для создания полноценных реестров орфанных пациентов, которые будут интегрированы в систему eHealth. Наконец государство будет точно знать количество украинцев с редкими заболеваниями по каждой нозологии. Это поможет понимать потребности в лекарственных средствах и видеть сумму средств, которую нужно учесть при утверждении бюджета. Также мы будем иметь полную информацию о назначениях врачей и другие данные по каждому конкретному пациенту », — отметила заместитель министра.
Светлана Шаталова отметила, что Минздрав изучает и учитывает опыт европейских стран и, согласно положению Концепции, создает референтные центры по разным орфанным направлениям. Конечная цель такой работы — получение от врача обратной связи по результативности лечения каждого пациента.
Читайте также: С 1 июля Национальная служба здоровья администрировать программу реимбурсации инсулинов.
Использованы фото Shutterstock/FOTODOM UKRAINE
