Перший День рідкісних захворювань (англ. Rare Disease Day) відзначався 2008 року 29 лютого – “рідкісний” день, що трапляється лише раз на чотири роки. З того часу він проводиться в останній день лютого, місяця, відомого своєю “рідкісною” кількістю днів. Кампанія починалася як європейський захід і поступово перетворилася на світове явище: 2009 року в ній брало участь понад 100 країн світу.
Мета Дня рідкісних захворювань – підвищити обізнаність про пацієнтів з рідкісними захворюваннями, їхні сім’ї та опікунів. А довгострокове завдання – забезпечити рівний доступ до діагностики, лікування, медичної та соціальної допомоги і соціальних можливостей для людей, які страждають на рідкісні захворювання.
Девіз Міжнародного дня рідкісних захворювань – “Рідкісні численні. Рідкісні сильні. Рідкісні горді”.
Кожне з понад 6000 виявлених рідкісних захворювань може вразити лише невелику групу людей, розкиданих по всьому світу, але їхня загальна кількість еквівалентна населенню третьої за розміром країни світу: сьогодні вона становить понад 300 мільйонів осіб.
Захворювання вважається рідкісним, якщо воно вражає менш як 1 людину з 2000. 72% рідкісних захворювань є генетичними і зазвичай проявляються в дитинстві, решта є результатом бактеріальних і вірусних інфекцій, алергії та екологічних причин або є дегенеративними і проліферативними.
За статистикою кожна 20-та людина в якийсь момент свого життя переживе рідкісне захворювання;
Рідкісні захворювання характеризуються широким розмаїттям порушень і симптомів, які варіюються не тільки від хвороби до хвороби, а й від пацієнта до пацієнта з одним і тим самим захворюванням. Відносно загальні симптоми можуть приховувати основні рідкісні захворювання, що призводить до неправильної діагностики та відтермінування лікування. До того ж, від більшості рідкісних захворювань немає ліків.
Особливу роль у житті людей із рідкісними захворюваннями відіграють Національні альянси – парасолькові організації, які об’єднують асоціації людей із рідкісними захворюванням у країні або регіоні. У нашій країні – це громадська організація “Орфанні захворювання України”.
Цьогоріч, щоб привернути увагу до пацієнтів, яким для повноцінного життя потрібне постійне економічне лікування та підтримка держави, з 18 до 28 лютого 16 знакових будівель Києва, Одеси, Дніпра, Львова та Маріуполя виділили свої фасади символічними кольорами Міжнародного дня рідкісних захворювань – рожевим, зеленим і синім.
