Первый День редких заболеваний (англ. Rare Disease Day) отмечался в 2008 году 29 февраля — «редкий» день, который случается только раз в четыре года. С тех пор он проводится в последний день февраля, месяца, известного своим «редким» количеством дней. Кампания начиналась как европейское мероприятие и постепенно превратилась в мировое явление: в 2009 году в ней участвовало более 100 стран мира.
Цель Дня редких заболеваний – повысить осведомленность о пациентах с редкими заболеваниями, их семьях и опекунах. А долгосрочная задача – обеспечить равный доступ к диагностике, лечению, медицинской и социальной помощи и социальным возможностям для людей, страдающих редкими заболеваниями.
Девиз Международного дня редких заболеваний — «Редкие многочислены. Редкие сильны. Редкие горды».
Каждое из более чем 6000 выявленных редких заболеваний может поразить лишь небольшую группу людей, разбросанных по всему миру, но их общее количество эквивалентно населению третьей по величине страны мира: сегодня оно составляет более 300 миллионов человек.
Заболевание считается редким, если оно поражает менее 1 человека из 2000. 72% редких заболеваний являются генетическими и как правило проявляются в детстве, остальные являются результатом бактериальных и вирусных инфекций, аллергии и экологических причин или являются дегенеративными и пролиферативными.
По статистике каждый 20-й человек в какой-то момент своей жизни переживет редкое заболевание.
Редкие заболевания характеризуются широким разнообразием нарушений и симптомов, которые варьируются не только от болезни к болезни, но и от пациента к пациенту с одним и тем же заболеванием. Относительно общие симптомы могут скрывать основные редкие заболевания, что приводит к неправильной диагностике и отсрочке лечения. К тому же, от большинства редких заболеваний нет лекарства.
6 континентов, 6 портретов, 6 героев, 6 жизней.
Официальное видео, посвященное Дню редких заболеваний. (с украинскими субтитрами)
Особую роль в жизни людей с редкими заболеваниями играют Национальные альянсы – зонтичные организации, которые объединяют ассоциации людей с редкими заболеваниям в стране или регионе. В нашей стране – это общественная организация «Орфанные заболевания Украины».
В этом году, чтобы привлечь внимание к пациентам, которым для полноценной жизни требуется постоянное экономичное лечение и поддержка государства, с 18 по 28 февраля 16 знаковых зданий Киева, Одессы, Днепра, Львова и Мариуполя выделили свои фасады символическими цветами Международного дня редких заболеваний — розовым, зеленым и синим.
